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《福建省罕见病诊疗协作网建设实施方案》政策解读

来源：福建省卫生健康委员会 发布时间 : 2019-11-25 09:49
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　　一、背景情况
　　罕见病是指发病率低、少见的疾病，2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部委联合印发《关于公布第一批罕见病目录的通知》（国卫医发〔2018〕10号），公布了第一批121种罕见病目录。为贯彻落实《国家卫生健康委办公厅印发关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函〔2019〕157号）要求，出台我省《实施方案》，维护罕见病患者健康权益，切实提高我省罕见病诊疗和保障水平。
　　二、主要内容
　　《实施方案》共包括五个部分内容。一、指导思想。明确了罕见病诊疗协作网建设的指导思想。二、工作目标。提出了罕见病诊疗协作网建设的工作目标。三、罕见病诊疗协作网的建设。明确了协作网管理有关事项。包括我省罕见病诊疗协作网组成，由福建医科大学附属第一医院作为诊疗协作网牵头单位，经国家卫生健康委员会遴选确认的其余13家医院作为诊疗协作网首批成员医院。并公布专家委员会名单；牵头医院与成员医院职责分工以及具体管理机制。四、工作任务。即建立协作机制、实施规范诊疗、加强质量控制、保障药品供应、开展病例登记、开展健康教育、加强临床研究、加强培训及交流合作。五、组织实施。提出了具体工作要求。即加强组织领导、强化考核评估、形成政策合力。
　　相关文件：福建省卫生健康委员会办公室关于印发福建省罕见病诊疗协作网建设实施方案的通知（闽卫办医政函〔2019〕29号）
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