2016年国家卫生计生委妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金会联合，在全国十二个省开展出生缺陷救助试点项目。该项目获得中央专项彩票公益金支持，旨在对符合救助条件的出生缺陷患儿的诊断及治疗提供救助。我省为十二个项目省之一。  

　　2.我省救助对象需符合哪些条件？  

　　需同时满足以下三个条件：（1）本省 0-14周岁（含14周岁）临床诊断的遗传代谢病的患儿；（2）家庭经济困难；（3）诊疗费用的自费部分大于3000元。  

　　通过国家基本医疗保障制度（包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度）报销比例达到90%的病种除外。  

　　3.救助病种有哪些？  

　　（1）异戊酸血症、 戊二酸血症 I 型、3－羟基－3－甲基戊二酸血症、甲基丙二酸血症等新生儿48项遗传代谢病病种（氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病）；  

　　（2）其他17种遗传代谢病：先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、半乳糖血症、肝豆状核变性、糖原累积病、粘多糖病、尼曼匹克病、戈谢病、法布里病、粘脂病、家族性高甘油三酯血症、异染性脑白质营养不良、球形脑白质营养不良、神经节苷脂贮积病、多种硫酸酯酶缺乏症、低磷性佝偻病、线粒体病  

　　以上救助病种名单仅供参考，如有不在名单中，但实为遗传代谢病的，交由评审委员会决定是否纳入救助范围。  

　　4.救助内容？  

　　除定向捐助外，对患儿在2015年1月1日（含）至2016年12月20日（含）产生的诊疗费用进行救助，依据自费情况救助标准（人民币金额）如下：  

　　（1）自费部分大于3000元（不含3000元），小于等于5000元的，救助标准为3000元；  

　　（2）自费部分大于5000元（不含5000元），小于等于7000元的，救助标准为5000元；  

　　（3）自费部分大于7000元（不含7000元），小于等于10000元的，救助标准为7000元；  

　　（4）自费部分大于10000元的（不含10000元），救助标准为10000元。  

　　5.如何申请？  

　　由患儿的法定监护人向当地的项目管理单位或项目实施单位提出救助申请，填写《出生缺陷救助项目患儿申请表》（申请表可到当地项目管理单位或实施单位领取，或从中国出生缺陷干预救助基金会网站下载），并提供申请表内要求的相关材料。项目实施单位对患儿申报材料进行初审，项目管理单位组织复审后将名单报至中国出生缺陷干预救助基金会。通过审批确定的救助对象名单，经基金会官方网站公示无异议后，由项目管理单位或项目实施单位向救助患儿监护人寄发《出生缺陷救助项目救助患儿回执单》。患儿监护人填写回执单，同时提供符合规定的医疗票据及相关资料，办理资助手续合格后才能获得资助。除社会定向捐助的患儿,项目对符合救助要求的出生缺陷患儿为一次性救助，对已获得一次救助的患儿不受理重复申请。  

　　6.我省项目管理单位和实施单位？  

　　 项目管理单位：福建省妇幼保健院  

　　 项目实施单位：福州市儿童医院、厦门市妇幼保健院、漳州市妇幼保健院、泉州市妇幼保健院、三明市妇幼保健院、莆田市妇幼保健院、南平市妇幼保健院、龙岩市妇幼保健院、宁德市妇幼保健院。  

　　7. 申请需提供哪些材料？  

　　除填写《出生缺陷救助项目患儿申请表》外，还需提供以下证明材料：  

　　（1）身份证明材料：申请人及其监护人户口簿和身份证复印件。如户口簿无法证实监护关系的，须提供申请人出生证明或派出所开具的监护关系证明原件及最新生活照片。  

　　（2）病情证明材料：须提供三级以上且具备出生缺陷疾病诊疗能力的医疗机构或者当地新生儿筛查中心出具的出生缺陷疾病诊断报告单和病情诊断证明（原件或复印件）。  

　　（3）家庭经济贫困证明材料：村（居）委会出具的家庭经济状况证明原件。如属城乡低保、军烈属、残疾人家庭的患者需提供低保证、军烈属证、残疾人证（复印件）或当地民政局证明；孤儿需提供当地民政局或福利院证明；家庭成员患有重大疾病的，需提供医院相应病情诊断证明（复印件）等。